Uma mulher que foi forçada a procurar tratamento fora do país que custou mais de 100 mil dólares para a sua agonizante condição crónica disse que acolhe com satisfação o recente pedido de desculpas do primeiro-ministro da Nova Escócia, mas preocupa-se com outras pessoas que ainda sofrem dores sem cuidados adequados.
O primeiro-ministro da Nova Escócia, Tim Houston, pediu desculpas na sexta-feira depois que um tribunal criticou um processo governamental que descreveu como falho e discriminatório. Duas mulheres, Crystal Ellingsen e Jennifer Brady, foram rejeitadas pela cobertura de tratamentos vitais na sua província natal, que acabaram por receber na Alemanha e no Japão.
“A injustiça ainda está acontecendo. Está acontecendo agora com outros habitantes da Nova Escócia”, disse Ellingsen, uma mãe de três filhos, de 46 anos, que passou anos lutando pelo tratamento do lipedema na província.
O juiz da Suprema Corte da Nova Escócia, Timothy Gabriel, revogou as recusas “irracionais” da Nova Escócia em reembolsar Brady, que tem linfedema nas pernas, e Ellingsen, que tem lipedema nas pernas e braços, por seus tratamentos.
Lipedema é uma doença crônica que forma um acúmulo de tecido adiposo nas pernas, braços e parte inferior do corpo. Muitas vezes causa dor, inchaço, peso, pele solta, hematomas fáceis e sensação de nódulos sob a pele. O linfedema, que também resulta em dor crônica, é um inchaço localizado causado por um sistema linfático comprometido.
Ellingsen disse que a vitória legal e a promessa de reembolso são um alívio para ela e sua família. Ela e o marido fizeram um empréstimo contra sua casa em Halifax para pagar quatro cirurgias na Alemanha, depois de gastar milhares de dólares em outros tratamentos ao longo dos anos. A cirurgia para reduzir o lipedema não está atualmente disponível no Canadá.
“Senti um alívio depois das cirurgias, porque nem percebi o quanto minhas dores e pouca mobilidade estavam roubando minha vida. Meus filhos e meu marido iam ao parque e eu tinha que sentar no carro e observá-los porque não podia fazer isso”, disse ela entre lágrimas em uma entrevista por telefone no domingo.
Receba notícias semanais sobre saúde
Receba as últimas notícias médicas e informações de saúde todos os domingos.
“E agora posso fazer essas coisas, e isso vale muito. Mas tive que desistir de muitas coisas para tentar garantir meus próprios cuidados de saúde. E não estou sozinho.”
A mãe de três filhos diz que a vitória legal é agridoce. Ela se considera sortuda por ter meios de garantir o empréstimo para pagar o tratamento no exterior, mas fica pensando naqueles que vivem com lipedema e não conseguem ter acesso aos mesmos cuidados que mudam suas vidas.
“Vai além de uma lacuna. Há um canyon de pessoas caindo, tentando defender seus próprios cuidados de saúde. E não conseguem porque não conseguem encontrar alguém que lhes dê um diagnóstico. Eu fui uma das sortudas”, disse ela, acrescentando que sua condição é muitas vezes mal compreendida ou mal diagnosticada.
Em um comunicado divulgado na sexta-feira pelo gabinete do primeiro-ministro, Houston disse concordar que as mulheres foram maltratadas. A província irá reembolsá-los pelas despesas médicas e legais até o momento e financiará o tratamento adicional necessário para controlar a condição contínua de Brady, acrescentou.
Houston também prometeu uma revisão do processo de aprovação de tratamento fora da província e fora do país.
Ellingsen disse que uma revisão do sistema “quebrado” não é suficiente, e a Nova Escócia deve rever completamente a forma como lida com estas condições para que as pessoas com lipedema e linfedema não fiquem em agonia.
Ela também apela à província para que invista no seu sistema de saúde para que os pacientes com lipedema possam ter acesso a diagnóstico e tratamento atempados.
Para lidar com a “dívida paralisante” que advém do pagamento dos seus cuidados de saúde, Ellingsen e a sua família mudaram-se para os Estados Unidos em Agosto em busca de um trabalho melhor remunerado.
“Se tivéssemos conseguido o dinheiro que precisávamos naquele momento, poderíamos ter seguido em frente com nossas vidas. Mas foi um tempo gasto tentando descobrir esse processo que nunca renderia qualquer cobertura. Há o estresse, as lágrimas. Tive que me mudar para outro país. Durante anos não consegui trabalhar em tempo integral”, disse Ellingsen.
Em junho, Brady preencheu um pedido de morte medicamente assistida devido à dor “indescritível” causada pelo seu linfedema.
Numa entrevista na sexta-feira, Brady disse que é difícil comemorar a vitória no tribunal, pois ela ainda precisa ver as promessas do primeiro-ministro cumpridas e terá que ver o financiamento prometido para acreditar. Uma eleição provincial está em andamento e Houston, que busca a reeleição, prometeu terminar as revisões do sistema que prometeu durante sua primeira campanha como líder do partido.
“Ainda há um longo caminho pela frente e ainda há pontos de interrogação sobre o que isso realmente significará”, disse Brady.
“Minha preocupação é que essas sejam promessas políticas porque (Houston) está conduzindo uma campanha eleitoral com a premissa de consertar os cuidados de saúde e ouvir os habitantes da Nova Escócia, nada disso que ele fez por mim.”
&cópia 2024 The Canadian Press